Kind

Hallo ihr Lieben,

ich sage das, so aufmunternd und tapfer wie es geht.
Aber gerade heute, oder eher seit Samstag, ist das alles eine Art Schauspiel.

Ich sitze hier, Dienstag Abend. Eva ist im Bett, nachdem sie die Nacht kaum geschlafen hat und auch am Tag keinen Schlaf gefunden hat. Ed Sheeran spielt auf meinen Kopfhöreren und ich versuche die richtigen Worte zu finden.
Ich habe das Gefühl, dass ich euch mit teilen will, was der Tag gestern (also Montag, der 15.1.2018) bei mir ausgelöst hat.

Routinetermin

Wir sind einfach so zum Arzt. Wie jeden Monat. Blutwerte checken, Rezepte abholen und mal sehen, was er zu dem Gefühl der Übelkeit von Eva sagt. Sie übergibt sie ja nie. Es ist auch nie der Magen, der sich schlecht fühlt. Es ist der Rachen. Seine Lösung? Ein MRT Termin später die Woche. Okay, sicher ist sicher oder?

Ich bin dann mit ihm zusammen zur Sekretärin gegangen, die die Termine immer regelt. Da meinte er zu mir

“Jetzt, wo wir alleine sind, kann ich Ihnen ja meine ehrlich Meinung sagen. Ich würde an Ihrer Stelle heute als Notfall ins MRT gehen und alle anderen Termine auch so wahrhaben.”

Das war ein Schock. Das heißt ja dann im Grunde, dass irgendwas schief läuft.
Also sage ich natürlich, dass wir das als Notfall machen sollten. In der Hoffnung Antworten zu finden. In der Hoffnung, dass es nicht wieder den ganzen Tag dauert, weil man ja in der Notfallkategorie ist.
Zu erst funktionierte das auch. Auf den MRT Termin mussten wir nur ca 20 Minuten warten. Aber während des MRT wurde Eva dann schlecht. Sie fühlte sich, als müsse sie sich übergeben. Also musste alles unterbrochen und teilweise wiederholt werden.
Danach müssen wir natürlich in die Neurochirurgie. Der Shunt, der den Abfluss vom Gehirnwasser regelt, muss wieder eingestellt werden, damit es da nicht zu Problemen kommt. Also machen wir auch das mit einem minumum an Wartezeit. So weit so gut. Ein Ergebnis gibt es noch nicht, denn es steht noch ein spontaner Termin in der Augenklinik an.

Wenn die Angst immer größer wird

Man muss erstmal sagen: Die Augenklinik in Köln ist groß. Es gibt mehrere Orte, an denen diese Termine stattfinden können. Laut der Krankenschwester im selben Gebäude wie die Kinderklinik selber. Aber dort wusste man nichts von uns. Was nie gut ist. Denn das heißt: Ihr müsst in die große Klinik.

Da sind wir auch gelandet. Als Nummer 178 des Tages. Und das ist nur die Nummer zur Anmeldung! Da mussten wir also schon warten. Und nachdem die Anmeldung erledigt war? Noch mehr warten.

“Sie werden dann im Gang aufgerufen, wenn Sie dran sind.”

Man bedenke: Es war ein Notfall. Wir mussten an diesem Tag so schnell es geht erfahren, ob es an der Nervenflüssigkeit oder dem Tumor lag. Nichts da. Der Gang war voll. Wir saßen also im Wartebereich vor dem Gang zu den Ärzten. Und wir warteten.

Und warteten noch mehr.

Zwischendurch ging es mal zu einer Art “vorab” Test. Ich weiß nicht genau, was man damit bezwecken wollte. Aber wir mussten danach noch mal warten.
Knappe zwei Stunden um genau zu sein. Eva war derweil genervt, hungrig, müde und musste aufs Klo. Aber man kann ja nicht einfach so aufs Klo gehen. Da verpasst man den Aufruf. Zu essen gab es nur das, was der Automat zu bieten hatte. Und schlafen? Ja, wie soll man schlafen, wenn man im Rollstuhl auf einen Termin wartet? Alles in allem lagen alle unsere Nerven einfach nur noch blank.

Ihr müsst wissen, wir waren seit 7.30 Uhr im Krankenhaus. Mittlerweile war es 13.40.

Jedes Mal, wenn eine neue Durchsage kam, hoffte man darauf, dass jemand ihren Namen aufrufen würde (und dabei total versauen, denn wer in Deutschland kann schon Evangeline Pyzalski korrekt aussprechen). Mit jedem Aufruf wurde Eva genervter. Es hat sie wirklich aufgeregt. Zwischendurch hatte sie ihre Panikattacken, weil ihr wieder schlecht wurde. Und wir konnten ihr nicht helfen. Den Termin nicht wahrnehmen war keine Option.

Das Ergebnis

Selbst die Untersuchung beim Augenarzt benötigte den eigentlichen Arzt und den Chefarzt dazu. Anscheinend sind wir eine so seltene Erscheinung, dass man direkt Panik kriegt, wenn man die Worte “Glioblastom im Gehirn” schon hört.

Jedenfalls durften wir um ca 14.20 Uhr zurück zur Kinderklinik.
Wo derweil natürlich Chemo für andere Patienten stattfand.
Das mag nun fies klingen, denn es handelt sich um Kinder, aber… Meine Nerven lagen so blank, dass ich keine Lust auf laute Gespräche in einer Sprache, die ich nicht verstehe, hatte. Ich konnte es nicht ertragen.

Und dann verschwand auch noch der Arzt. Der, dessen Namen ich nicht mal kenne, weil er nie für uns zuständig war, bis auf diesen Montag. Er nahm einfach den Zettel von der Augenklinik, der bestätigte, dass die Augen ok waren, nichts war geschwollen. Somit lag es nicht an der Nervenflüssigkeit.
Man würde nun denken, dass es uns Eltern mit dem Befund besser gehen würde. Dem ist nicht so.

“Dann kann es ja nur noch der Tumor sein”

Das ist Gedanke Nummer 1. Bei allem. Bei jeder kleinen Regung. Wenn es Eva nicht gut geht: Es ist der Tumor. Das ist eine Angst und Sorge, die wir tagtäglich, bei jedem Aufwachen und Einschlafen, in uns tragen. Aber der Arzt war ja weg. Mit unserem eigentlich Arzt und dem, der uns die Nachricht “Es ist ein Tumor” überbracht hat. Das heißt also., dass diese drei Ärzte gerade die neuen MRT Bilder ansehen. Ohne uns.

Wir saßen also in diesem extrem lauten Raum voller Worte, die wir nicht verstehen (es waren bulgarische Worte. Wir kennen die beiden Familien schon seit einem Jahr, aber sie sprechen kein Deutsch und kaum Englisch. Und wir kein bulgarisch).

Nach nun mehr fast neun Stunden Krankenhaus ohne Essen, aber Gott sei Dank mit Toilettengang für Eva, waren wir einfach nur noch am Ende. Wir wollten JETZT wissen, was Sache ist.

Nichts

Nichts ist das Ergebnis. Der Tumor ist weiterhin inaktiv.
Es sind auch nicht die Mandeln, wie man eventuell vermuten würde.
Es ist keine Magen-Darm-Grippe.
Es ist nicht die Nervenflüssigkeit.

Die Ärzte sind absolut ratlos.
Im Grunde sollten wir nun erleichtert sein, denn es ist nicht das Schlimmste. Der Tumor ist immer noch fast komplett tot und wird kleiner. Das ist GUT.
Aber… Was ist es dann? Wieso auf einmal diese Übelkeit? Die berechtigte Panikattacken mit sich führen? Es ist einfach alles nur der absolute Horror.

Ich glaube kaum, dass ich dafür die richtigen Worte gefunden habe oder finden kann.
Diese Gefühle… Die Angst. All das ist einfach unbeschreiblich.
Ich sehe mein Kind, wie es kämpft. Obwohl ich weiß, dass dieser Kampf am Ende früher enden wird, als er sollte. Ich bin mir zu sehr bewusst, wie die Chancen aussehen. Egal was wir machen. Solange keiner forscht…. Haben wir eine Chance, unter 10%. Und das WEIß ich einfach. Der Gedanke bleibt immer im Kopf und er macht Tage wie Montag so viel schlimmer.
Ich kann an diesen Tagen nicht lachen. Nicht positiv sein. Die Angst ist dann immer bei mir. Ich kann sie nicht unterdrücken. Noch weiß ich nicht, wie das geht. Ich hoffe, dass ich es bald lernen werde, denn so ist es einfach nur noch Horror.