Guten Morgen ihr Lieben,
wir befinden uns derzeit in der ersten Chemophase. Von 12. Also haben wir noch ein Jahr vor uns. Auf Facebook hatte ich gefragt, ob Interesse an einem Post darüber besteht, wie wir im Moment mit der Phase umgehen, welche Ängste wir haben und wie die erste Chemo in Heidelberg verlief. Wer mir auf Facebook folgt, weiß natürlich einiges mehr. Da gibt es regelmäßigere Updates und kleine Einblicke in unseren Tag. Aber hier wird es nun ausführlich.
Chemophase Heidelberg
In Heidelberg lief zu erst alles ganz easy und ohne Nebenwirkungen. Wir hatten keine Übelkeit, kein Erbrechen und Eva hat immer noch gut gegessen. Erst waren wir erleichtert, aber nun wissen wir, dass dieser Zustand am Cortison lag. Auch im Moment nimmt Eva noch Cortison, dass wöchentlich nun gering abgesetzt wird. Deswegen läuft unsere erste Phase in Köln auch so gut bisher.
Nach drei Wochen Chemo in Heidelberg kam dann der Zusammenbruch. Das Cortison war abgesetzt, der Appetit lies extrem nach, Eva nahm rapide ab. Danach konnte sie kein Essen bei sich behalten. Trotz Übelkeitstabletten. Es ging einfach nicht. Nur durch ein wenig Obst-Babynahrung und Säfte kamen ansatzweise Vitamine in ihren kleinen Körper. Jeder Bluttest zeigte eine Verschlechterung an, bis zu der Nacht, in der es die erste Transfusion gab. Das war ein Schockmoment für uns Eltern. Aber auch daran gewöhnt man sich. Hier in Köln haben wir von Anfang an ein paar Änderungen vorgenommen. Man lernt ja bekanntlich dazu.
Die Änderungen für Köln
Wir wissen also, dass es bei Eva sehr schnell dazu kommen kann, dass das Knochenmark aufhört gewisse Zellen (oder gar alle) zu produzieren. In Heidelberg war es ja so, dass Eva pro Tag 80m Themodal nehmen musste. Über sechs Wochen. Hier in Köln sind es derzeit 140mg für fünf Tage und dann haben wir drei Wochen Pause. Theoretisch sollte dies dazu führen, dass das Knochenmark nicht so arg angegriffen wird, aber man weiß ja nie. Also haben wir für den Alltag einige Änderungen vorgenommen.
In den Chemophasen und der Woche nach der Chemo darf Eva also nicht mit ihren Freunden spielen. Erst, wenn wir die zweite Runde der Blutwerte nach der Chemo haben und einschätzen können, wie es ihr geht, ist das wieder eine Option. Sicher ist sicher, denn krank werden geht gar nicht.
Vitamine bekommt sie nun durch Smoothies und Gurkenwasser mit Zitrone, Ingwer und Minze. Natürlich alles unbehandelt und frisch. Da sie derzeit noch viel isst (Danke Cortison!) gibt es auch Snacks aus frischem, unbehandelten Obst. Zu jeder Mahlzeit gibt es Gemüse, dass sie gerne isst. Es wird darauf geachtet, dass es von einem Bauern unseres Vertrauens kommt. Bei einem Hofladen kann man nämlich die richtigen Fragen an die richtigen Leute stellen und weiß genau, wie die Sachen angebaut werden.
Sicherheit zu erst
Wir Eltern und auch Eva brauchen einfach gewisse Sicherheiten. Wir müssen alle wissen, wie wir zu essen haben, damit wir alle gesund bleiben. Die Ärzte verlassen sich da ganz auf unser Bauchgefühl. Evas Blutwerte waren super am Dienstag vor dem ersten Tag der Chemo und ihr Körper hat sich derart verbessert. Die Lähmung links ist zwar noch vorhanden, aber weniger als vorher. Das wird nun mit Hilfe von Physiotherapie zu Hause in Angriff genommen, damit sich die Lebensqualität deutlich verbessern kann.
Wir reden immer noch, und werden immer von lebensverlängernden Maßnahmen reden. Im August steht das MRT an. Dann wissen wir, wie sich die Protonen auf den Tumor ausgewirkt haben. In einem Jahr wissen wir, wie sich die Chemo danach auf den Tumor ausgewirkt hat und die Prognose kann sich von wenigen Jahren auf mehrere Jahrzehnte erhöhen. Die Protonentherapie kann man auch nochmal wiederholen. Es besteht also durchaus Hoffnung auf ein wesentlich längeres Leben, als uns zu erst mitgeteilt wurde. Und diese Hoffnung geben wir auch nicht auf.
