Familie

Zeit

Hallo ihr Lieben,

ich hätte gerne ein perfektes: Alles ist gut Update für euch. Aber das ist es heute definitiv nicht.
Die letzten Wochen waren hart mit neuen Diagnosen und Problemen. Neben der Epilepsie ist nun auch noch Auto Nummer 2 fällig für die Werkstatt und ich höre immer mal wieder gewisse Sachen, die über mich in Bloggerkreisen gesagt werden. Zum Beispiel, dass ich mein Kind als Marketing-Tool für den Blog missbrauche.
Der Satz tat unheimlich weh, denn ich wollte den Blog im Februar 2017 wegen der Diagnose schließen. Allerdings ist dieser Blog für mich ein Outlet und ich kann hier das aussprechen und formulieren, was ich im normalen Leben nicht sagen will. Denn in meinem Kopf, wenn ich es laut ausspreche, wird es wahr. Und nichts von dem, was diese Woche gesagt wurde, kann ich als Wahrheit ansehen.

Wenn wir doch nur Zeit hätten

Ich lasse nun die Anschuldigung von “Marketing” mal außer acht.

Zeit ist wichtig. Zeit, die wir vielleicht nicht haben werden.
Uns war von Diagnose an mehr oder weniger bewusst, was dieser Tumor bedeutet. Den Tod. Er ist nicht heilbar und extrem aggressiv. Er ist der seltenste und gefährlichste aller Tumore. Das wussten wir nach Recherche. Die Überlebenschance von 3-5% war uns auch klar, nachdem die Diagnose kam. Das heißt, höchsten drei Jahre. Davon bleiben jetzt noch zwei übrig.
Was man aber als Elternteil in dieser Situation nie hören möchte ist, wie dieser Tumor agiert. Wie er funktioniert und reagiert. Bisher waren wir in unserer “Der Tumor ist so viel kleiner” Blase, die man als Hoffnung bezeichnen kann.
Donnerstag wurde uns dann ganz genau erklärt, was diesen Tumor so gefährlich macht. Von Ärzten einer anderen Klinik.

Wer erfindet Wann die Zeitmaschine?

Ein Glioblastom wächst wie eine Kastanie. Mit kleinen Ärmchen, die selbst das MRT nicht erkennen wird. Irgendwann wird es einfach zu spät sein. Irgendwann wird der Tumor explodieren, sich verteilen und das Gehirn einnehmen.
Ich spreche jetzt nicht aus, was das bedeutet. Das kann ich nicht. Ich weiß es und ich weine, während ich diese Zeilen schreibe.
Mir war immer klar, wie beschissen diese Diagnose ist. Aber ich hatte noch ein klein wenig Hoffnung. Diese Hoffnung  muss ich jetzt suchen. Denn sie ist weg. Es macht sich Angst breit. Das schlechte Gewissen. Das Wissen, dass die Zeit nicht genug ist. Und der Schmerz. Der Schmerz, der für eine Ewigkeit bleibt. Denn seid gestern ist mir wirklich bewusst, wie der Rest meines Lebens aussehen wird. Traurig. Hoffnungslos. Mit viel Schmerz.

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9 Comments

  1. Das ist so schrecklich traurig 🙁 Ich wünschte ich könnte euch helfen. 🙁
    Seit ich das 1. Mal davon gelesen habe, dass deine Tochter an einem Tumor erkrankt ist, hatte ich immer gedacht, dass sie wieder kerngesund wird und den Rest ihres Lebens in vollen Zügen genießen kann.

    Dass andere Blogger behaupten, dass du deine Tochter als “Marketingtool” missbrauchen würdest, ist heftig. Wie gefühlslos sind solche Menschen, die solche Aussagen treffen? Wie kommt man darauf, sowas unverschämtes zu sagen? 🙁

    Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft ♥

    1. Anna says:

      Wir sind davon auch 6 Wochen ausgegangen.
      Dann kam die Diagnose und es war klar, dass die Zeit davon rennen wird.
      Dann gab es Hoffnung aus Heidelberg und nun… Joa nun wissen wir, wie unberechenbar der Tumor sein kann. Und ich finde, dass ich das 1. für mich selber hier verarbeiten darf und 2. das andere Menschen, die vielleicht eine ähnliche Diagnose oder gar die selbe Diagnose bekommen, hier Hilfe finden können. Man kann mich ja immer anschreiben, wenn man irgendwas wissen will. Ich versuche immer zu helfen und habe dies bei einigen getan. Bei anderen habe ich versagt, weil man da nicht mehr helfen konnte und das tut mir unheimlich weh. Aber ich versuche, so positiv wie möglich mit der Situation umzugehen. Dazu gehört auch der Blog.
      Wer das nicht verstehen will oder kann, ist es selber Schuld. Ohne den Blog würde ich zerbrechen. Er ist das einzige, wirklich noch positive in unserem Leben.

  2. Das ist so schrecklich und es gibt auch so schreckliche Menschen in dieser Welt da draußen. Konzentriert euch auf alles Gute und genießt jeden Tag, den ihr gemeinsam als Familie habt. Ich denk an euch!

  3. Lena says:

    Sprachlos. Aber in Gedanken bei euch

  4. Daniela says:

    Es tut mir so unendlich leid! Aber es ist richtig das du diese Plattform nutzt um dir Luft zu machen! Und Neider gibt es leider immer…
    Ich verfolge deinen Blog nun schon länger und hab mich gefragt ob ihr schon mit den Ärzten über eine mögliche Behandlung in Essen im Protonenlaserzentrum in Erwägung gezogen habt …?! http://www.wpe-uk.de
    Es ist schlimm was ihr erfahren müsst.. aber ich weiß das ihr es schafft eurer Tochter solange wie möglich eine schöne Zeit zu ermöglichen!
    Daniela

    1. Anna says:

      Haben unsere Ärzte ja. Wir haben uns für Heidelberg entschieden, weil wir dort vor Ort wohnen konnten
      und nicht pendeln müssen. Denn wir würden immer noch in Köln zur Onkologie müssen, und wohnen ja hier.
      Daher war Heidelberg für uns die bessere Lösung.

  5. Heyho. <3

    Ich finde es einfach absolut unverschämt, dass man dir so etwas nachsagt! Diese Menschen haben offenbar nichts besseres zu tun, als sich über andere auszulassen. Deine Tochter ist eine Kämpferin!

    Liebst, No. <3

    1. Anna says:

      Genau wie du!

  6. Mara says:

    Das Leben kann so unglaublich unfair sein. Ich habe die ganze Zeit gehofft, dass es bei euch eine Art Wunderheilung geben wird. Ich schicke euch Kraft, ganz viel Kraft und hoffentlich auch schöne Momente.
    Andere Menschen können manchmal grausam sein, wahrscheinlich macht dein Blog Ihnen Angst. Es zeigt wie zerbrechlich unser Leben ist. Du und deine Familie seidige einzigen die wissen können, was euch gut tut. Egal was andere sagen!!!!

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