Gestern war ein Tag, den niemand so erwartet. Oder überhaupt jemals erleben will.
Es war der Tag an dem ich dem Arzt eine “einfache” Frage gestellt habe.
Diese einfache Frage…..
Hat mich in das tiefste, schwarzeste Loch der Welt geschickt.
In einen Abgrund, der mich zum Weinen gebracht hat.
Ein Weinen, dass ich so bisher nicht kannte.
2 Diagnosen
Es gibt derzeit kein eindeutiges Ergebnis.
Derzeit gibt es 2 Dinge und keins der beiden ist wirklich gut.
Wir reden hier von “Das Labor weiß nicht, wie es die Situation beurteilen soll”.
Spulen wir zurück. Zurück zu dem Moment, als der Professor (leichzeitig Oberarzt) der Station kurze Untersuchungen gemacht hat. Es fielen viele Worte, die ich nicht verstanden habe. Diagnosen, die für mich als Laie einfach unverständlich sind.
Er redete davon, dass das Labor kein eindeutiges Ergebnis liefern kann. Es kann also Gut oder richtig Böse ausfallen.
Danach… War erstmal viel Verwirrung in meinem Gehirn. Wie mache ich als Mutter Sinn aus einer Sache, die ich nicht verstehe? Ich werde zickig… Ganz einfach. Meine Nerven sind so oder so schon extrem angespannt. Dann fallen mehr oder weniger zwei Diagnosen, die ich nicht verstehen kann, weil die Worte einfach Fachmedizinisch sind und ich damit nichts anfangen kann. Und dann? Dann kommt eine der Lern-Schwestern zu mir und sagt, dass Eva erneut einen Schlauch in ihrer Hand braucht, damit man ihr Medikamente für den spontanten MRT Scan geben kann. Okay, klar. Ist nichts neues. Hatten wir mehrere von. Macht sicher Sinn.
Dann sagt die Ärztin uns “Das ist für die Narkose”. Erm? Narkose? Davon weiß ich nichts. Dafür muss ich sonst Dokumente unterschreiben! Verwirrung bei der Ärztin, Wut bei mir. Ich dann einfach so, ganz klipp und klar “Davon würde ich demnächst vorher gerne was wissen und nicht mehr so verdammt spontan.” Ihre Augen wurden größer. Alles in allem wurde dieser Schlauch wie da oben auf dem Bild nur für das Kontrastmittel gebraucht. Die Ärztin hatte sich geirrt.
Unterhaltung mit dem Oberarzt
Nach dem MRT Scan kam dann am späten Nachmittag der Professor vorbei und meinte, dass ich wohl etwas angespannt wäre. Wie kommt er nur darauf? Ist ja wohl eine total einfache Situation… (Hier dürft ihr gerne für mich die Augen verdrehen). Er hat mir dann den vorläufigen Befund vorgelesen. Von dem ich natürlich kein Wort verstanden habe… Danach folgte meine Bitte: “Ich will die Bilder vom MRT Scan sehen”. Gesagt getan.
Der Tumor liegt in der Mitte vom Gehirn. Er ist 4,5cm breit und 5,5cm hoch. Vergleichbar mit einem Tennisball. Und sicherlich nur ein Jahr alt. Ein Blastom. Blastome wachsen sehr schnell, streuen dafür sehr, sehr langsam. Das sind die guten Nachrichten. Das Schlimme? Man weiß nicht, aus welcher Zelle dieser Tumor gewachsen ist. Es kann also absolut aggressiv sein oder neutral und gut.
Überlebenschance?
Laut Arzt haben 5 Kinder pro Jahr in Deutschland diesen Tumor im Jahr. Wir hoffen einfach, dass wir zu den Menschen gehören, die diesen Tumor überleben werden.
Nächste Woche, erfahren wir hoffentlich das 100%ige Ergebnis. Es geht noch an weitere Spezialisten und Labore.
Also diese Götter in Weiß nerven mich. Anstatt mal was vernünftig zu erklären, schleudern die mit ihrem chinesisch rum.
Ich verstehe deine Wut und kann dir leider nur ein virutelles knuddeln geben.
Das sind also die selben Teile die meine Schwester in den Nasennebenhöhlen hatte. Ich drücke weiter fest die Daumen und vor allem darf Eva meine Frieda Luise noch etwas behalten. Sie passt auf ❤
Xoxo Nessi
Sie haben es erklärt…. Nachdem ich gefragt habe. Sollte ich lassen. Frag nie nach.
Ich bin mit den Gedanken bei euch! Fühl dich feste gedrückt.
Viele liebe Grüße
Yvonne
Ich hab dafür keine Worte… Ich an deiner Stelle würde durchdrehen.
Wie nett, dass es den Arzt auffällt, dass du angespannt bist! Für dich ist das halt keinen Alltag wie für ihn. Leider gibt es viele Ärzte (besonders in Unikliniken) die alle ihre Patienten und deren Angehörigen wie eine Nummer behandeln. Ich glaube dass viele der Ärzte total abgestumpft sind und denken ach schon wieder so eine jammernde, durchgedrehte Mutter oder so. Ich habe aber auch erlebt dass es nette, einfühlsame Ärzte gibt, die deine Sorgen und Ängste verstehen und dir alles haarklein erklären.Leider sind die rar gesät.
Wenn du denkst, dass ihr dort nicht gut aufgehoben seid, dann denk doch über einen Wechsel in eine andere Klinik nach. Das ist ja euer gutes Recht.
Ich drücke ganz feste die Daumen und euch ganz sanft
Ich drück euch fest und wünsche euch Kraft und Energie und das Gute!
<3
Liebe Anna,
Wir haben etwas ähnliches erlebt. Dies möchte ich jetzt hier aber nicht in den Vordergrund stellen. Ich möchte dir nur das Eine mit auf den Weg geben: Wenn Ärzte sagen, “wir wissen nicht, was das ist”, oder “wir haben soetwas vorher noch nie gesehen” (hierzu zählt natürlich auch das Labor),sollte man schleunigst das Krankenhaus wechseln. Uns ging durch diesen Fehler wertvolle Zeit verloren. Wir waren in in 2 verschiedenen Kliniken, bevor die dritte Klinik sofort das Richtige wußte und tat. Die besten Krankenhäuser sind immer die Unikliniken in Großstädten. Du solltest nach neurologischen Koryphäen schauen und dein Kind dort hin bringen. Und wenn ihr dafür quer durch Deutschland müsst. Ich weiß, wie es euch gerade geht. Aber ihr schafft das. Gott oder was auch immer gibt einer Mutter überirdische Kräfte in diesen Phasen, die dich über dich hinauswachsen lassen. Alles Gute für Dein Kind ❤
Naja sie wissen was es ist. Nur eben noch nicht aus welcher ursprungszelle und das ändert dann die Therapie. Derzeit wird es ja noch an 2 weitere stellen geschickt.
Liebe Anna, meine Gedanken sind oft bei euch und ich drücke sehr die Daumen, dass alles gut wird. Wenn ihr in der Uniklinik Köln seid, seid ihr eigentlich in einer sehr kompetenten Kinderonkologie. Wenn mit dir Fachchinesisch gesprochen wird: unbedingt nachfragen. Lass es dir erklären, bis du verstanden hast, wovon die Rede ist. Ärzte setzen manchmal voraus, dass jedem ein bestimmtes Vokabular geläufig ist. Und hat sich schon jemand vom psychosozialen Team bei dir gemeldet -Psychologe oder Sozialarbeiter? Die kannst du zum Gespräch mitnehmen und dann könnt ihr hinterher nochmal gemeinsam sortieren. Ganz liebe Grüße. ..
Ja er hat er übersetzt und auch der soziale Dienst ist hier vor Ort sehr gut.
Sei achtsam. Du selbst,deinem Kind :nd deinem Umfeld gegenüber. Das ist sehr anstrengend. Aber lass dir niemals deine mütterlichen Zweifel und Bauchgefühle ausreden. Vertraue. Dir und deinem Kind. Frage immer nach, bis du verstehst.
Ich wünsche dir und deinem Kind viel Mut, Kraft, schöne Rückzugsgebiete und Träume. Gebt nicht auf, aber sucht euch einen Weg, der Angst Bahn zu lassen, aber keine freie. Sonst überrollt sie euch und übernimmt die Zügel. Alle Gedanken und Gebete euch!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und wünsche alles erdenklich Gute ❤