Familie

Von Operationen und unoraganisierten Menschen

Hallo ihr Lieben,

wir sind nun seit fast einer Woche in der Klinik und haben uns allmählich “eingelebt” und uns an den seltsamen Tagesrhythmus gewöhnt. Naja, was heißt Tagesrhythmus. Wir stehen so gegen 6 oder 7 auf. Frühstück gibt es um 8:30. Mittag um 12:30 und Abendbrot um 18:30. Soviel wissen wir. Alles andere? Erfahren wir mehr oder weniger spontan! Und das zerrt an den Nerven sage ich euch.

Die vielen, vielen Tests

Das letzte Wochenende durften wir noch in Ruhe, in einem tollen Einzelzimmer verbringen. Besuch durften wir haben und gemeinsam Zeit verbringen. Montag stand die erste OP an. Da wurde ein sogenannter “Shunt” gelegt. Wikipedia hilft mir nun mal damit, euch zu erklären, was genau es ist.

Als Shunt (englisch: Verschiebung, Nebenschluss, Weiche; Aussprache: [ʃʌnt]) wird in der Medizin eine Kurzschlussverbindung mit Flüssigkeitsübertritt zwischen normalerweise getrennten Gefäßen oder Hohlräumen bezeichnet. Diese kann natürlich vorkommen (z. B. im Rahmen von Fehlbildungen wie arteriovenösen Malformationen) oder auch im Rahmen einer medizinischen Maßnahme künstlich angelegt werden.

Sie hat also einen Schlauch bekommen. Vom Gehirn in die Magengegend. Das beinhaltete eine Vollnarkose, das abrasieren der vorderen Haare (ja, Herzschmerz bei der jungen Dame, weil die schönen Haare nun ratze fatz ab sind), drei Einstichen auf dem Kopf und einem in der Mitte des Bauchs. Diesen Shunt kann man auch spüren, wenn man die Stellen berührt. Dazu gibt es einen Magnetverschluss hinter dem rechten Ohr, der dafür sorgt, das nicht zuviel Hirnflüssigkeit abgeschleust wird. Wir wollen ja nur den Druck auf das Gehirn verkleinern und es nicht austrocknen ne?

Das hat dazu geführt, dass Kind erstmal zwei Tage lang nur schlafen wollte und natürlich Schmerzen hatte. Dem Krankenhaus und dem Tumor ist das allerdings herzlich egal. Nicht nur, dass die Operation 4 Stunden länger gedauert hat, als angekündigt (Sorge hoch 1000 wohl gemerkt) und uns keiner informiert hat wieso, nein. Das reicht nicht. Direkt am Dienstag standen weitere Tests an. Gleich drei Stück. Ohne das vorher großartig etwas gesagt wurde. 

Alles wird gerade überprüft. Augen, Gehör, Ultraschalls werden gemacht. Alles notwendige Untersuchungen, damit wir, wenn wir wissen, wie wir weiter vorgehen können, direkt los legen können. Das verstehe ich auch absolut. Aber sorry, Krankenhaus? Warum weißt du das nicht schon am Abend vorher? Und wieso änderst du dauernd die Terminzeiten? Vorallem Dienstag und Mittwoch haben sich Gespräche und Termine von einer Stunde auf die nächste verändert und verschoben. Dabei wird in der Regel vorher ein Termin vereinbart.

Zustätzlicher Stress und was man dagegen machen kann!

All das ist nicht nur stressig für die Erwachsenen, sondern vorallem fürs Kind. Wir haben in den sechs Tagen hier im Krankenhaus schon einige Rituale und unsere eigenen Inside Jokes entwickelt. So fährt Kind zum Beispiel immer Achterbahn, wenn ein Transport uns von Gebäude zu Gebäude fährt. Unsere morgendlichen Sanitäter machen das auch sehr gerne mit. War sogar deren Idee! Und jedes Mal, wenn das Transportbett so hoch geschoben wird, wie es nur geht, scherzten wir, dass Kind nun mit 7 Jahren schon größer als die Mama ist. Was übrigens auch der Fall ist! Mama ist halt klein. Kind lacht und strahlt dann und hat einfach nur Spaß. 

Spaß muss sein! Wirklich. Ohne Spaß kommen die ganzen blöden Gedanken gegen die man jede Nacht so oder so ankämpfen muss. Dafür brauche ich noch einen besseren Weg, aber es geht aufwärts. Ihr erfahrt die Geschichte hier ja eher so rückwirkend und seid daher ein paar Tage hinterher. Kind geht es gut! Wirklich. Sie ist glücklich und einfach nur mega stark. Wir packen das! Egal was kommt (und diese Einstellung habe ich mir auch erst gestern angeeignet!)

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7 Comments

  1. Oje.
    Das hört sich alles wirklich schlimm an und ich kenne das Gefühl.
    Ich wünsche euch noch weiterhin starke Nerven und ein klein wenig Verständnis von Seiten der anderen.
    Ich drücke weiter fest de Daumen

  2. Bleibt stark und macht genauso weiter! Ohne Lebensmut geht es nicht, und den habt ihr alle drei definitiv! Ich wünsche euch noch starke Nerven, und hoffe vom ganzen Herzen, dass es eurer Tochter bald wieder gut geht!

    Behaltet euren Humor und eure Lebensfreude, eure Kraft und Stärke – ihr schafft das!

    Liebe Grüße
    Nicole

  3. katrn herzberg says:

    wünsche euch alles gute , schön das euch die schokohexe etwas ablenkt

    1. Ist derzeit ihr Lieblingsspiel:) wird täglich gespielt xD

  4. Steffi says:

    Ich verfolge euch hier akribisch und wollte dir nur sagen dass da draußen Menschen sind die dir zwar nicht helfen können, die aber an dich/euch denken – und dass du gedanklich nie allein bist!

    Ihr seid stark, ihr schafft das, ich glaube an euch!

    1. Helfen kann jeder mit einem klick auf die Werbung in der Sidebar rechts 🙂 so geht uns hoffentlich das Geld nicht aus. Aber ja. Es isz wirklich schön zu lesen wieviel Menschen hier mit lesen und wollen das es uns gut geht 🙂

  5. Manuela says:

    Liebe Anna,
    ich weiß verdammt genau wovon Du redest, unsere Diagnose von unserem Sohn kam an meinem Geburtstag vor knapp 2 Jahren…nur kein Tumor, sondern ein AVM (arterivenöse Malformation (https://de.wikipedia.org/wiki/Zerebrale_arterioven%C3%B6se_Malformation) mitten im Gehirn, nicht operabel mit nicht so guten Aussichten in die Zukunft. Unbeschwertheit ist vorbei. Wir versuchen im Moment zu leben und nehmen und glücklich zu sein, mit der Zeit die wir bekommen – es funktioniert manchmal gut, oft aber weniger gut. Aus einem Krankenhausaufenthalt wurden fünf, aus einer abschließenden Bestrahlung, drei. Davon haben wir eine hinter uns, die andere steht nächste Woche bevor…. Es ist schwer, vor allem in der Anfangszeit – Du darfst Deinem Kind die Angst nicht zeigen, musst Zuversicht ausstrahlen und ihm einen Lebenswillen geben, damit die Selbstheilungskräfte erhalten bleiben, obwohl Du selbst eine Scheißangst hast. Die Nerven liegen blank, es ist schwierig damit umzugehen und auch miteinander umzugehen. Eine OP scheidet bei Euch wohl auch aus. Ich kann Dir nur raten, falls es auf eine Bestrahlung rausläuft, auch wenn es verdammt viel Kraft kostet, zwei, drei Bestrahlungszentren (Protonen, Gamma-Knife…) zu kontaktieren oder den Ratschlag min. zwei Fachleute einzuholen und zu sehen, was Euer Herz sagt und wo ihr Euch am besten aufgehoben fühlt und diesen Weg zu gehen. Denn es ist ja nicht so, dass es nach der Behandlung gut wird, sondern Warten, warten, MRT usw. Ich wünsche Euch viel Kraft und dass es durch eine Bestrahlung gut wird….. Ich ich könnte soviel dazu schreiben, was sowas mit einem macht bzw. bei jedem ist es anders, was es so schwer macht, damit auch gemeinsam mit so einem Schicksalschlag umzugehen….. M.

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