Guten Morgen ihr Lieben,

es gab schon länger keinen Blogpost mehr. Was bei euch zu einigen Fragen geführt hat. 
Kann auch daran liegen, dass ich Instagram derzeit etwas vernachlässige. Und auch auf Facebook ist es derzeit nicht so, dass ich ganz viele Infos teile. Also beantworte ich nun die Fragen, die mich bisher erreicht haben und erkläre ein wenig, wie bei uns der neue “Alltag” so aussieht. 

Alltag, wenn es eigentlich keinen Alltag gibt

Man merkt erst, wie viel fehlt, wenn man so gar keine Routine mehr hat. Früher habe ich diese Routine gehasst. Sie hat mich in den Wahnsinn getrieben, weil es jeden Tag das selbe war. Heute? Heute wünschte ich, wir hätten eine bessere Routine, aber wir arbeiten langsam aber sicher daran, wieder gewisse Sachen einzuführen, auch wenn sich die Zeiten wo was passiert, gerne mal ändern.

07:00 Uhr – Aufstehen
08:00 Cortison die Erste und Frühstück

Zwischen 9 und 10 sind wir dann normalerweise so weit, dass der Tag weiter gehen kann. Was meistens heißt: Eva schläft ein wenig, weil das Cortison sie nachts gut und gerne mal aktiver sein lässt und ihr dadurch der Schlaf fehlt. 

12:00/12:30 Uhr – Mittag – meistens warm derzeit, denn Cortison
13:00 Uhr – Schule für ca 20 Minuten mit Mama oder Papa, je nachdem, worauf Eva Lust hat.
13:30 – Spielen, Malen, Kuscheln etc

Danach sind wir eigentlich sehr flexibel. Mal geht es spazieren, mal einkaufen, mal kommen Freunde vorbei. Die Nachmittage sind unsere aktivste Zeit. 

Wie läuft das mit der Physio eigentlich?

Physio steht immer Dienstag und Donnerstags an. 
Dann wird die rechte Gehirnhälfte geweckt. Wir machen Spiegelübungen, konzentrieren uns darauf, mit beiden Beinen gleichzeitig aufzustehen und den Fuß beim Laufen gerade zu halten. Es wird gekegelt, mit dem großen Furlock wird die linke Hand trainiert. Einfach weil der Furlock ein weicher, leichter Ball ist. Danach wird noch massiert, mit Druck im Nacken gearbeitet, damit die Nerven da wieder wach werden und die Steifheit aus Hand, Arm und Fußgelenk geholt. Das ist immer besonders schwer und tut Eva häufig etwas weh. Sie kriegt dann starken Muskelkater. Die Muskeln sind auch gar nicht mehr trainiert. Als wären sie gar nicht mehr da. Ganz seltsam für die Mama, wenn sie das sieht und fühlt. 

Diese Übungen machen wir auch an den Tagen, wo keine Physio ist. Denn seit dem Rückfall vor zwei Wochen, hat Eva wieder alles verlernt und wir fangen wieder mal bei Null an. Das kam ganz häufig vor in der letzten Zeit und ist für uns alle frustrierend. Und damit wären wir auch bei der Frage, die ich am häufigsten gefragt wurde.

Wieso kriegt Eva einen aktiv Rollstuhl?

Diese Frage ist einfach und logisch zu beantworten. Sie kann einfach  nicht so weit laufen, wie sie es einmal konnte. Ihr Fußgelenk und vor allem ihr Knie leiden sehr unter der Belastung. Das führt zu Haltungsproblemen, die wir dann eventuell nicht mehr beheben können, wenn es ihr wieder besser geht. Hinzu kommt extra Gewicht vom Cortison, dass ihren Rücken belastet. Auch hier entstehen Schmerzen nach längerem laufen.

Der aktiv Rollstuhl gibt ihr absoluten Freiraum. Wie ihr seht sind am rechten Rad zwei goldene Räder drin. Der kleinere kontrolliert das linke Rad, der größere das Rechte. Somit kann sie mit nur einer Hand alleine im Rollstuhl fahren. Wir können sie immer noch schieben und unterstützen, wenn sie das will, aber der Sinn ist einfach, dass sie selber aktiv sein kann, selber entscheiden kann, wo hin es geht und wie schnell sie dahin kommt.

Die Probe gestern lief super. Sie kam damit gut zu recht und hat schnell verstanden, wie sie den Rolli handhaben soll. Sie hat sich dann auch sofort gegen einen Reha Buggy entschieden, den wir eigentlich testen wollten. Sie ist mit dem Rollstuhl einfach total glücklich und fühlt sich wieder mehr wie ein Kind! Sobald sie mit Links wieder mehr machen kann, wird sie diese Hand natürlich auch am Rollstuhl benutzen können. Das gibt ihr dann hoffentlich noch mal etwas mehr Ansporn und Kontrolle.

Ich hoffe, ich habe nun alle Fragen beantwortet. Falls nicht, dürft ihr sie gerne in den Kommentaren lassen oder aber auf Facebook oder Instagram schreiben. Ich beantworte sie gerne sofort oder sammele alles für einen Blogpost.
Und jetzt freuen wir uns erstmal auf Sonntag und eine Geburtstagsparty der Extraklasse!