Familie

Warten, warten und?

Warten…

Guten Abend ihr Lieben,

Wir warten immer noch. Auf was? Ergebnisse natürlich! Gestern habe ich die Papiere unterschrieben, dass die MRT Bilder und bisherigen Ergebnisse an 4 (!!!) weitere Kliniken in Deutschland geschickt werden dürfen. 

Das ewige Warten

Langsam weiß ich nicht mal mehr, was ich euch noch erzählen soll. Oder wie ich die Zeit für unsere Tochter, mich und meinen Mann interessant und abwechslungsreich gestalten soll. Wir haben keine Termine. Nur tägliche Visiten. Gespräche die im Grunde komplett sinnlos sind, denn Kind geht es okay. Keine Schmerzen. Physiotherapie und Ergo laufen gut. Sie isst jede Menge – danke Cortison. Wir gehen raus. Machen die verschrieben Übungen für die Muskeln in Beinen und Armen. Aber es gibt einfach nichts Neues. Es gibt nie etwas neues. Unser nächster Termin ist erst in 8 Tagen. Für den Fall der Fälle quasi. 

Was ich euch sagen kann: Unsere Daten und MRT Bilder sind mittlerweile in den USA. Bei der Universität von Chicago und (man glaube es kaum) St. Judes Children’s Hospital. Wir haben wirklich eine tolle amerikanische Familie mit  genialen Kontakten, die wir brauchen. Diese Menschen schauen sich alles an, was wir haben. Damit wir den best möglichen Weg für unsere Tochter finden können. 

Die Hoffnung liegt in den USA 

Ganz im Ernst? Wäre es möglich jetzt sofort ins St. Judes zu wechseln. Wir würden es tun. Sofort. Ohne Frage der Kosten. Natürlich haben wir die Möglichkeit. Aber Kind darf einfach nicht fliegen. Die Gefahr ist zu groß. Aber das Vertrauen in die deutschen Ärzte? Liegt bei mir zur Zeit bei 0. Nicht nur das sie uns hier wenig Überlebenschancen für unsere Tochter gegeben haben… Sie wissen ja nicht mal genau, was für ein Tumor in ihrem Gehirn liegt. 

Jede Nacht weine ich. Jeden Tag habe ich Angst. Meine Nerven sind zum zerreißen gespannt, was mittlerweile auch alle Ärzte und Proffesoren hier gemerkt haben. Ich will das so einfach nicht. Ich will einen Weg. Eine Behandlung. Eine Antwort. Eine Rettung für meine Tochter. 

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4 Comments

  1. Ach Süße
    Ich Leide so mit dir und Eva. Es tut mir jedesmal im herzen weh wenn ich etwas neues von euch beiden Lesen.
    Alle Kraft der Welt würde ich euch schicken wenn das möglich wäre.
    Wir drücken hier alle wirklich alle Daumen die wir zur verfügung haben.
    Wenn wir euch was gutes tun können dann bitte lass es mich wissen.
    LG

  2. Susanne says:

    Meine persönliche Empfehlung? Versucht es mal hier: https://paedonko.charite.de/klinik/
    Herzliche Grüße
    Susanne

  3. Ich bin tief betroffen, obwohl ihr mir fremd seid. Es gibt viele Menschen, die liebevoll an euch denken und die euch das Glück wünschen, das ihr so bitter benötigt.

    In Gedanken an euch, kraftschenkend, virtuell in den Arm nehmend, besondere Grüße sendend,

    Anja

  4. Miriam says:

    Wenig Überlebenschancen? Das ist ja schrecklich! Gibt es keine “bessere” Klinik in Deutschland oder Europa? Ich hoffe für euch, dass es der Kleinen schnellstmöglich “besser” geht und ihr in die USA fliegen könnt…. warum darf sie bisher nicht fliegen? Zu instabil?
    Nicht böse gemeint, aber gibt es denn psychische Unterstützung in der Klinik??
    Ich drücke euch die Daumen, bleibt weiterhin stark und “live in the moment” so schwer das auch ist
    Ganz viele Grüße
    Miriam

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