Familie

Unfähige Ärzte

Guten Abend ihr Lieben,

heute ist so ein Tag. So ein Tag, wo man jedes Möbelstück zerstören und jeden Menschen im weißen Kittel einfach nur schlagen will. Warum? Weil Ärzte teilweise (nicht immer) unfähig sind!

Freitag 13 Uhr – Visite: Es gibt nichts Neues.
Okay, also haben wir ein ruhiges Wochenende. 

Ärzte – Manchmal sind sie einfach scheiße!

Freitag 16 Uhr: Können wir mal eben mit Ihnen reden?
Natürlich können Sie das lieber Herr Chirurg, denn immerhin sollen sie ja meine Tochter heilen. Da ist es auch egal, wenn mein Mann gerade nicht da ist, weil Oma und Opa aus den USA heute zurück nach Hause geflogen sind.
Ich hatte also “endlich” ein “Gespräch” mit dem zuständigen Chirurgen und Professor unserer Station.

Aussagen? Klingen erst wirklich positiv. Sie können 80-90% des Tumors entfernen.  Bei einer offenen Gehirn OP. Okay, Schock, aber 80-90% ist wirklich gut! Aussage vom Chirurgen “Damit verlänger wir dann das Leben ihrer Tochter ein wenig”. Wieder schlucke ich. Heftiger diesmal, denn das klingt nicht positiv. Der Chirurg erklärt mir dann genau, was er damit meint. Der Tumor wird zwar entfernt, aber nicht ganz und natürlich kann sie danach gelähmt sein, Hirntot oder eben wirklich daran sterben. Nach der OP würde dann Chemo und Radiation folgen. Also quasi alles, was den kompletten Körper komplett kaputt macht. Natürlich soll ich dann am besten direkt und sofort die Unterlagen unterschreiben. NEIN!

Hier ziehe ich meinen Schlusstrich

Einfach nur NEIN. 
Eine OP kommt nur in Frage, wenn es KEINE andere Methode gibt. Aber ich weiß aus der besten Quelle, dass es auch in Deutschland eine Methode gibt, die sicher ist. Und diese Methode funktioniert auch ohne OP. Das weiß ich von einem besonderen Kontakt in den USA. Wir kennen nämlich einen Arzt, der beim St. Jude Children’s Hospital arbeitet. Dieser Arzt hat uns von einer Methode erzählt, die sich Proton Therapie nennt. 

Bei der Protonentherapie handelt es sich um eine Therapie zur Behandlung von Krebsgeschwüren, also bösartigenTumoren. Protonenstrahlen werden dabei zum Beispiel in einem Synchrotron oder Zyklotron erzeugt und beschleunigt und gezielt auf den Tumor geschossen. Das Verfahren wird insbesondere bei Patienten angewandt, bei denen die herkömmliche Röntgenbestrahlung nicht ausreichend genutzt werden kann, weil der Tumor entweder zu tief im Körper sitzt oder aber von empfindlichen Organen umgeben ist. Die Protonentherapie ermöglicht eine optimierte Dosisverteilung innerhalb der zu bestrahlenden Region.

Soviel dazu, danke Wikipedia. Laut unserem Arzt in Amerika, ist das für  Eva die beste Chance zu überleben. 

Kommen wir zum Rest des Gesprächs oder? Klar, dass ich da frage ob Köln denn schon den Kontakt zu St. Jude aufgenommen hat. Natürlich nicht. Ich habe ihnen dann die Privatnummer besagten Arztes gegeben. Aber rufen sie auch an? Nein… Denn um 20 Uhr arbeiten sie  nicht mehr. Und am Wochenende auch nicht. Während ich immer noch ungläubig vor dem PC sitze und einfach nicht verstehen will, wie man so reagieren kann, habe ich mir Gedanken gemacht.

Auf Wiedersehen Köln

Ich vertraue den Ärzten hier nicht. Wir werden uns dahin verlegen lassen, wo wir auch sicher Hilfe kriegen werden. Und wir werden dies im Namen von St Jude Childrens Hospital machen. Unsere Tochter MUSS überleben. Sie verdient ein Leben. Schule, Studium, Ehe, Kinder, Enkelkinder. Sie verdient es die Welt zu sehen und diese Therapie ihr das ermöglichen.

Köln: Deine Ärzte könnten durchaus besser sein… Gefühle haben und wirklich Leben retten. Anscheinend ist das hier aber nicht wichtig. Wir sehen uns. Irgendwann. Wenn wir gesund sind und leben können. 

Wir wollen, dass unser Kind lebt. Egal wie teuer es wird. Egal wo dies passiert. Sie MUSS leben! Sie VERDIENT es zu leben!

 

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13 Comments

  1. Ich habe dir ja schon am Telefon gesagt was ich von der gnazen Sache halte.
    Haber selber so eine Erfahrung gemacht in Köln und kann dein Ärger, deine Wut und alles
    andere verstehen.
    Deine Gefühlslage kann ich dir nicht nachfühlen, nur erahnen.
    Ich kann verstehen das du deinem Gefühl folgst, das würde ich genau in diesem Fall auch machen.
    Ich, Wir, Alle, drücken euch alle Daumen. Schenken euch alle Kraft der Welt und hoffen darauf
    das Eva so ein Leben haben wird wie wir es uns alle für sie wünschen.
    Samy

  2. Meike says:

    🙁
    Habt ihr bereits eine Klinik in aussicht?

    1. Anna says:

      Gott sei Dank ja. Klären wir hoffentlich noch am Wochenende, sonst Montag.

  3. Susanne says:

    Es tut mir leid, dass nun auch für euch der Punkt gekommen ist, wo das Leben euch den Boden unter den Füßen wegzieht. Man schwebt in einem Vakuum. Funktioniert nur noch irgendwie. Alles läuft wie in einem Film am. Die Gefühle übermannen dich und du glaubst an nichts mehr. Weil du nichts mehr verstehst. An diesem Punkt hilft kein Verstand mehr, nur noch Bauch. Dein Herz sagt dir das Richtige, dein Bauch zeigt dir den Weg. Dein Kopf schafft diese Katastrophe nicht mehr rational zu bewältigen. Also hör auf Bauch und Herz, schaff dein Kind dort weg. Du hast die Mittel und Wege, das dir bestmögliche für sie zu finden. Auch hier in Deutschland. Das weißt du. Und jeder weitere Tag dort ist Verschwendung. Bündel alle Kräfte und bring sie weg von dort. Ich hatte dir schon geschrieben, wohin ICH gehen würde. Aber dein Bauch entscheidet, wohin DU sie bringst. Tu es. Lass nichts unversucht. Meine tiefen Wünsche begleiten euch. ❤

    1. Anna says:

      Wahre Worte. Der Kopf ist leer und voller Watte. Anders kann man es nicht beschreiben. Der funktioniert nur noch, weil der Körper noch da ist.
      Alles andere blendet der Kopf gerade aus.

  4. Es ist immer gut sich mehrere Meinungen zu holen.
    Besonders wenn es um so etwas ernstes geht …
    Ich drücke Euch von Herzen und hoffe, dass alles gut geht.

    Kuss
    Justine

  5. Bianca Schweizer says:

    Bring sie nach Heidelberg…..diese Klinik ist super was Krebstherapie betrifft.
    Wenn mich nicht alles täuscht, wird diese Protonentherapie auch dort angeboten.

    Ich drücke Euch beide Daumen und sende ganz viel Kraft….

  6. Jenny says:

    Meine Mutter war damals zur Protonentherapie in Heidelberg. Drückeneuch die Daumen, dass die Therapie schnell beginnen kann.

  7. Susanne says:

    Ich jab dir ja gestern schon geschrieben. Aber ich habe auch viel Gutes von Heidelberg gehört.
    Ich drück euch mal lieb.

  8. Katharina Münz says:

    Hallo,
    du kennst mich nicht, ich lese hier still mit, weil jemand in meinem FB-Bekanntenkreis das teilt.
    Eigentlich wollte ich nichts schreiben, weil das zu lesen die Erinnerungen wachruft an die Querschnitsslähmung wegen eines intraduralen Menigioms meines Mannes, das quasi in letzter Minute entfernt werden konnte.
    Wir waren in der Neurochirurgie der Universitätsklinik Heidelberg und lernten im Zuge des Aufenthalts dort und hinterher bei der Rehabilitiation im Querschnittzentrum Schlierbach viele Hirntumorpatienten kennen.
    Deshlb weiß ich, dass Heidelberg diese Therapie, die du erwähnst, anbietet.
    Die Neurochirgurgie hat auch eine spezielle Kinderabteilung, ich war mit meinem Sohn dort, weil zu befürchten stand, er könnte das gleiche haben wie sein Vater.
    Bitte wendet euch dorthin, ich denke, das macht mehr Sinn, ask zu versuchen, in die USA zu kommen.
    Falls du Infos brauchst, kann ich dir gerne behilflich sein.
    Herzlichst,
    Katharina

    1. Anna says:

      Das ist der Plan.
      Auch aus Amerika heißt es das Vertrauen liegt in Heidelberg und dahin sollen wir gehen. Am Wochenende passiert hier wenig aber ich werde versuchen den Arzt dazu zu bewegen das so schnell es geht in die Wege zu leiten.

      1. Katharina says:

        Wir sehen uns dann dort.

  9. Bettina says:

    Ab nach Heidelberg! Dort gibt es zwar zum Teil auch doofe Ärzte, aber die haben einfach die meiste Erfahrung in der Kinderonkologie. Die Kinderklinik ist top und hat uns toll geholfen (Incl Bestrahlung mit Protonen, die viel schonender ist als die herkömmlichen Verfahren)

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